Nos dias difíceis

Nos dias difíceis, reflete nos ouros dias difíceis que já se foram.

Depois de atravessados transes e lutas que supunhas insuperáveis, não soubeste explicar a ti mesmo de que modo os venceste e de que fontes hauriste as forças necessárias para te sustentares e refazeres, durante e depois das refregas sofridas.

Viste a doença no ente amado assumir gravidade estranha e sem que lograsses penetrar o fenômeno em todos os detalhes, surgiu a medicação ou a providência ideais que o arrebataram da morte.

Experimentaste a visitação do desânimo, à frente dos obstáculos que te gravaram a vida, mas sem que te desses conta do amparo recebido, largaste o desalento das trevas e regressaste à luz da esperança.

Crises do sentimento que se te afiguravam invencíveis, pelo teor de angústia com que te alcançaram o imo da alma, desapareceram como por encanto sem que conseguisses definir a intervenção libertadora que te restituiu à tranqüilidade.

Sofreste a ausência de seres imensamente queridos, chamados pela desencarnação, por tarefas inadiáveis, a outras faixas de experiência. No entanto, sem que despendesses qualquer esforço, outras almas abençoadas apareceram, passando a nutrir-te o coração com edificante apoio afetivo.

Tudo isso, entretanto, sucedeu porque persististe na fé, aguardando e confiando, trabalhando e servindo, sem te entregares à deserção ou à derrota, ofertando ensejo à Bondade de Deus para agir em teu benefício.

Nas dificuldades em andamento, considera as dificuldades que já venceste e compreenderás que Deus, cujo infinito amor te sustentou ontem, sustentará também hoje.

Para isso, porém, é imperioso permanecermos fiéis ao cumprimento de nossas obrigações, de vez que a paciência, no centro delas, é o dom de esperar por Deus, cooperando com Deus sem atrapalhar.

Emmanuel

Confia sempre

            Não perca a tua fé entre as sombras do mundo.

Ainda que os teus pés estejam sangrando, segue para frente, erguendo-a por luz celeste, acima de ti mesmo.

Crê e trabalha.

Esforça-te no bem e espera com paciência.

Tudo passa e tudo se renova na Terra, mas o que vem do céu permanecerá.

De todos os infelizes, os mais desditosos são os que perderam a confiança em Deus e em si mesmo, porque o maior infortúnio é sofrer a privação da fé e prosseguir vivendo.

 Eleva, pois, o teu olhar e caminha.

Luta e serve. Aprende e adianta-te.

Brilha a alvorada além da noite.

Hoje, é possível que a tempestade te amarfanhe o coração e te atormente o ideal, aguilhoando-te com a aflição ou ameaçando-te com a morte.

Não te esqueças, porém, de que amanhã será outro dia. 

Recebi a primeira mensagem quando estava na quimioterapia, e durante o tratamento deixava-a ao lado do monitor do computador, para que eu sempre a lesse. Foram palavras que me deram consolo, força e esperança nos dias mais difíceis daqueles dias difíceis. Hoje ela não está mais na minha escrivaninha, carrego-a na carteira, para que eu a leia sempre que achar necessário.

Já a segunda, a ganhei neste ano. Para mim, ela complementa a primeira. E relê-la me ajuda a não ter medo, ou a controlá-lo, diante das controvérsias que surgem. Ela também me ajuda a seguir em frente, a não desistir do que quer que seja, por mais difícil que sejam as coisas e as situações. Se pudesse resumi-la em uma frase, esta seria: “faça a sua parte, para que a ajuda tenha efeito”.

Talvez seja muita pretensão da minha parte, mas espero que elas ajudem a quem lê-las da mesma maneira que me ajudaram... Ou que ajudem de forma diferente. Que elas simplesmente ajudem, deem conforto, consolo, força, esperança... Que ambas auxiliem aqueles que as ler a  não desistir, principalmente da própria vida, diante das dificuldades que surgem todos os dias. E que estas fiquem cada vez menores, a cada dia que passa.

Feliz Natal a todos, e um 2010 maravilhoso!

Escrito por Rejane às 20h53
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Dia 09 de dezembro fez um ano que terminei a última sessão de radioterapia. E nesse dia recebi a notícia que tinha passado no mestrado. Me belisquei por boa parte da manhã para ter certeza de que era verdade, e que não estava sonhando.

Meu interesse pela pesquisa despertou quando ainda estava na graduação em Dança. Durante os dois últimos anos dela, elaborei e desenvolvi um projeto de pesquisa em história da dança, o que fez me apaixonar pelo tema. Por conta desse projeto, decidi cursar a graduação em História para, depois, partir para o mestrado e doutorado.

Entrei no curso de História em 2006, e já no final daquele ano comecei a pesquisar temas e fontes para a pesquisa da monografia e para o mestrado. Passei o segundo semestre de 2007 pesquisando em arquivos da minha cidade fontes sobre o meu tema de pesquisa, até que finalmente no começo de 2008 mandei novo e-mail para o meu orientador contando o que eu tinha encontrado e que tinha decidido me inscrever no processo seletivo do mestrado no final do ano.

Meu orientador me apoiou, disse que eu tinha fontes suficientes para fazer uma pesquisa de fôlego, e que eu poderia perfeitamente prestar o processo seletivo porque já tinha uma graduação. Se eu passasse, terminaria a graduação em História no primeiro semestre do mestrado, e simplificaria na monografia o meu projeto de pesquisa. Então, logo no começo do ano pus mãos à obra: intensifiquei as pesquisas bibliográficas e em arquivo.

Como descobri o linfoma no final do primeiro semestre de 2008, meus planos e minha vida acadêmica ficaram de pernas para o ar. Contei com a compreensão dos meus professores para conseguir concluir as disciplinas do primeiro semestre, mas tive que abandonar a pesquisa por um tempo. Só consegui avisar meu orientador sobre o que estava acontecendo no meio de julho, perto da segunda sessão de quimioterapia. Mandei um e-mail me desculpando pelo sumiço, contei o que tinha feito até antes de parar de pesquisar, avisei que tinha me inscrito no colóquio que haveria em agosto, e disse que estava doente, mas que não tinha a intenção de desistir do processo seletivo naquele ano. Também disse que a minha possibilidade reduzida de pesquisa naquele semestre poderia prejudicar a qualidade do meu trabalho, e que deixava a critério dele se ele queria me orientar naquelas condições ou não.

Ele respondeu que se eu queria encarar o processo, por ele não haveria problema algum. Com isso, continuei a trabalhar na pesquisa de acordo com as minhas possibilidades naquele momento: juntei todas as fontes possíveis e comecei a trabalhar em casa. E confesso que, quando o hematologista me disse que eu teria que tirar licença do trabalho, comecei a pensar no quanto essas restrições eram uma ótima oportunidade para eu estudar para a seleção (era justamente isso que eu estava pensando antes dele falar pra minha irmã me vigiar). Afinal de contas, além de escrever o projeto, eu precisava ler os livros indicados pelo programa de pós-graduação para fazer a prova escrita – e eu sabia que não ia ser uma leitura fácil.

Pedi atendimento domiciliar na graduação, entrei de licença no trabalho, comprei todos os livros indicados para a prova escrita (nove, no total) e continuei lendo as fontes que precisava para escrever meu projeto. Levava os livros para todo lado, inclusive nas sessões de quimioterapia – preferia ler a assistir televisão. Mas nem sempre tinha ânimo para estudar, às vezes sentia sono, cansaço, estava com náuseas, e por causa disso aproveitava todos os minutos em que estava bem.

Fiz a minha inscrição no processo, e passei na prova de línguas – que é eliminatória. A prova seguinte era a de conhecimentos específicos da área. Essa prova aconteceu depois que tive alta da quimio, mas antes do início da radioterapia. Nesse meio tempo, tive que correr atrás do meu plano de saúde para que houvesse a rápida liberação pra rádio, e tive que ouvir a minha ex-chefe dizer algumas bobagens no meu ouvido. Mas deixei passar, não queria que esses problemas me afetassem naquele momento.

Foi no dia da prova escrita que comecei a questionar tudo o que deveria ter questionado em mim e na minha vida desde o início do tratamento. Pra ser exata, entrei nesse processo quinze minutos antes de começar a prova. Eu lembro que me sentia completamente indiferente a tudo o que estava acontecendo, como se eu fosse a leitora de uma história que estava sendo contada, mas na qual eu não tinha nenhuma participação. Pensei: “e daí? O mundo não vai parar de girar se eu não passar”. Foi o começo do fim.

Primeiramente, fim da minha participação no processo seletivo para o mestrado, pois fiz uma péssima prova. Fui eliminada, não sem razão, pois tenho absoluta certeza de que não consegui escrever coisa com coisa naquela prova - e fiquei sinceramente com pena de quem a corrigiu. Fim da ideia de que eu poderia controlar a minha vida, da certeza de que meus planejamentos se concretizariam; fim da certeza de que eu tinha feito as escolhas certas para a minha vida.  Realmente, o mundo não parou de girar por conta da minha desclassificação, mas o meu mundo estava em pedaços, e eu não tinha a menor ideia de como reconstruí-lo. 

 Comecei a separar os cacos aos poucos, todos eles: pessoal, social, familiar e profissional. E não foi fácil. Tive que aprender a não planejar a longo prazo, como sempre tinha feito, para literalmente dar um passo de cada vez. Mas também tive que aprender a acelerar de vez em quando, senão a realidade ficava sufocante demais. O meu eixo de equilíbrio tinha mudado drasticamente, e eu precisava encontrá-lo. Passei a dar atenção a alguns aspectos que negligenciei em minha vida, enquanto me questionava sobre a importância de outros. Tive que reaprender a dar o devido valor às coisas.

No desenrolar deste processo, comecei a pensar novamente no mestrado. Avaliei as minhas perspectivas profissionais, optei por algumas mudanças, descartando determinadas perspectivas que surgiram no começo da crise e outras que sempre estiveram presentes – e que me eram muito caras. Comecei a estudar em julho, logo após o término da graduação. A bibliografia era a mesma do ano anterior, mas mudei o projeto e troquei de orientador.

As provas começaram em novembro e, por ter passado no prova de línguas o ano passado, não precisei fazê-la novamente este ano. Fui direto para a prova teórica, e confesso que estava morrendo de medo. O mais difícil, para mim, era que ela sinalizava que, por mais que eu me esforçasse, algumas coisas eu simplesmente não conseguiria. Passei uma semana miserável até sair o resultado, pois ficava imaginando um monte de coisas, mesmo não querendo pensar a respeito. Mas passei, nessa e nas etapas seguintes.

Agora, estou aproveitando para descansar para o ano seguinte. Entrei de férias do trabalho, e não consigo nem olhar para a estante de livros. Tenho certeza de que o ano que vem será gratificante, embora imagine que ele não seja muito fácil... Mas acho que eu sempre gostei de desafios, apesar dos medos que eles me dão.

Escrito por Rejane às 11h52
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            Hoje faz um ano que fiz a última sessão de quimioterapia. Olhando para trás, vejo que muitos fatos se passaram entre o dia 20 de outubro do ano passado e o deste ano – e muita coisa foi reavaliada também. Claro que houve alguns tropeços, mas as conquistas realizadas foram muito maiores, e melhores. E sobreviver à quimioterapia foi a maior (e melhor) delas, sem dúvida!

            Lembro que ao sair da última sessão, ano passado, estava chuviscando. Estava esperando meu pai me buscar na porta do ambulatório, e não me importei em ficar debaixo de chuva. Não me saía da cabeça o refrão de Águas de março, na versão cantada pelo Tom Jobim e a Elis Regina (e que considero a mais perfeita de todas já feitas). Tudo bem, era outubro, e ainda estávamos na primavera... Mas a promessa permanecia, a despeito de tudo o que tinha se passado.

            E hoje, um ano depois, continuo sentindo isso, que a promessa permanece... Promessa de renovação, de dias melhores... Promessa de vida.  E eu sei que essa promessa não vai se esgotar tão cedo.

Águas de março

É pau, é pedra, é o fim do caminho
É um resto de toco, é um pouco sozinho
É um caco de vidro, é a vida, é o sol
É a noite, é a morte, é o laço, é o anzol

É peroba do campo, é o nó da madeira
Caingá, candeia, é o MatitaPereira
É madeira de vento, tombo da ribanceira
É o mistério profundo, é o queira ou não queira

É o vento ventando, é o fim da ladeira

É a viga, é o vão, festa da cumeeira
É a chuva chovendo, é conversa ribeira
Das águas de março, é o fim da canseira

É o pé, é o chão, é a marcha estradeira
Passarinho na mão, pedra de atiradeira
É uma ave no céu, é uma ave no chão
É um regato, é uma fonte, é um pedaço de pão

É o fundo do poço, é o fim do caminho
No rosto o desgosto, é um pouco sozinho
É um estrepe, é um prego, é uma ponta, é um ponto
É um pingo pingando, é uma conta, é um conto

É um peixe, é um gesto, é uma prata brilhando
É a luz da manhã, é o tijolo chegando
É a lenha, é o dia, é o fim da picada
É a garrafa de cana, o estilhaço na estrada

É o projeto da casa, é o corpo na cama
É o carro enguiçado, é a lama, é a lama
É um passo, é uma ponte, é um sapo, é uma rã
É um resto de mato, na luz da manhã

São as águas de março fechando o verão
É a promessa de vida no teu coração

É uma cobra, é um pau, é João, é José
É um espinho na mão, é um corte no pé

São as águas de março fechando o verão,
É a promessa de vida no teu coração

É pau, é pedra, é o fim do caminho
É um resto de toco, é um pouco sozinho
É um passo, é uma ponte, é um sapo, é uma rã
É um belo horizonte, é uma febre terçã

São as águas de março fechando o verão
É a promessa de vida no teu coração
pau, pedra, fim, caminho
resto, toco, pouco, sozinho
caco, vidro, vida, sol, noite, morte, laço, anzol

São as águas de março fechando o verão
É a promessa de vida no teu coração.

Tom Jobim

Escrito por Rejane às 22h59
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             Darei o meu braço a torcer: Uma prova de amor (My sister’s keeper) é excelente e emocionante. Conseguiu fazer com que até eu, uma pessoa que procura exercer muito mais seu lado racional que emocional, não contivesse as lágrimas, e fizesse coro à sinfonia de “snifs-snifs” que tocava ao final do filme. E podem ter certeza que a Eliana vai rir muito da minha cara por eu ter escrito este parágrafo desta maneira.

            Quando li o resumo no jornal, pensei que seria mais um drama familiar que tinha ido parar nos tribunais. E, antecipadamente, estava do lado da personagem Anna, que foi concebida de forma geneticamente compatível (médicos de plantão que assistiram ao filme, isso é possível?) para que pudesse auxiliar a irmã doente na luta contra uma leucemia. A situação exposta no filme abre debate para muitas questões éticas, dentre as quais eu destaco como principal até que ponto se deve obrigar um ser humano a sofrer para que ele salve, ou prolongue, a vida de outro.

             Mas o filme tomou outro rumo – e tentarei me esforçar para não contar a história aqui. E, acreditem, a pobre Anna não é egoísta como inicialmente descrita. É uma história que faz pensar muito sobre as relações familiares nesse tipo de situação, e em como os apoios emocionais se estabelecem. No filme, Kate (a doente) tem 14 anos, vive com os pais e com os irmãos. A mãe é uma dona-de-casa que se recusa a deixá-la morrer, e os irmãos não recebem a atenção que necessitam por conta da doença dela. Não é uma situação que admite a existência de lados, e sim uma na qual todos os participantes são afetados. O centro é Kate – e é ela, muitas vezes, que dá o tom emocional dos dias da família. Se ela está bem física e emocionalmente, todos estão bem; se ela fica mal, todos ficam mal também, não existindo outro membro da família que seja capaz de segurar tais recaídas (principalmente emocionais) da paciente. Junte-se a este contexto a instabilidade emocional típica de uma adolescente.

             Às vezes penso que são os pacientes que dão suporte emocional para os seus familiares, e não o contrário. Estes entram com o suporte logístico, como acompanhar às sessões de quimioterapia, levar às consultas e para fazer exames, cuidar da casa, entre outras coisas. O medo da morte e de se verem privados das pessoas que amam muitas vezes os fazem combater a doença fisicamente – o que importa é o corpo, é a doença regredir, é o paciente não ser tão afetado pelos efeitos colaterais físicos. E tal medo os fazem, muitas vezes, não ver as coisas que realmente importam para o paciente: ser enxergado como pessoa, e não como doente, da mesma maneira que antes, e que momentaneamente precisa de cuidados médicos.

             Não se trata de fingir que está tudo bem, porque obviamente não está. Mas sim de conversar normalmente, apesar dos fatos; de estar ao lado sem se preocupar com o que o paciente está fisicamente sentindo; de consolar com um abraço nos momentos de enjoo; de chorar juntos, quando necessário. Claro, não é fácil para ninguém lidar com isso, ainda mais quando se é pai e mãe. Mas os parentes têm a vantagem de estar fisicamente bem para que possam dar o apoio emocional necessário – o paciente acaba tendo que dividir forças em frentes distintas, o que pode tornar o processo de cura ainda mais exaustivo.

             Ao conversar sobre isso com a psicóloga semestre passado, ela disse que é natural se tentar fugir deste tipo de situação, até como forma de preservação própria, e que existem muitas maneiras de fuga. Focar em aspectos com os quais os parentes possam lidar – no caso, o corpo – facilita pra eles lidar com o fato da doença. Repliquei que não é só o corpo, e que se preocupar só com o físico é contribuir para o aumento do sentimento de solidão do paciente; que eles têm como fugir, mas que isso não é possível para nós.

             Ela se voltou para o meu caso, e disse que eu fugi mais que todas as outras pessoas da minha família, pois ao receber o diagnóstico eu simplesmente o ignorei, e disse que ia me tratar e que ia ficar bem – mas disse que isso foi bom pra mim. Só que, ao mesmo tempo, não abri espaço pra mais ninguém ocupar esse posto, então não tinha como haver uma divisão de funções aí. Respondi que não fiz isso desde o início, que fiquei esperando o que ia acontecer, tanto sobre o desenrolar da situação nos consultórios quanto sobre o desfecho da situação na minha família (e aqui me refiro ao núcleo familiar mais próximo, pai e irmãs)... que fiquei no silêncio. E a imagem melhor que possuo para exemplificar esse período de silêncio é o de pessoas jogando vôlei em um mesmo time. Sabem quando o time adversário faz um ataque que dá pra segurar, mas que um fica esperando que o outro pegue, e a bola finalmente cai no chão e o time adversário faz ponto? Foi isso que disse pra ela, que ninguém estava disposto a segurar aquela bola, e que a senti praticamente no chão quando parti para a defesa. Senti que se eu desmoronasse, eles desmoronariam juntos, e aí sim não haveria ninguém para nos levantar. Ela replicou que eles estavam ao meu lado, não da maneira que eu gostaria que eles estivessem, e sim da maneira como eles conseguiram estar.

             Quem assistir ao filme, vai ver que haverá um momento em que Kate simplesmente avalia a situação, dela e dos outros, suas possibilidades e suas limitações, e toma as decisões que julga necessárias, para ela e para os outros. Quando ela toma a decisão final, começa a trazer um a um à realidade dos fatos, e a fazê-los enxergar o que ela sentia e quais eram os seus desejos, buscando maneiras de ser respeitada em suas escolhas. E vejo que foi no momento em que ela passou a ser respeitada em suas escolhas é que ela passou a ser vista simplesmente como pessoa, e não mais como a filha doente, ou a irmã doente. Pela primeira vez a percepção da pessoa vinha à frente da percepção da doença. Para que isso acontecesse, ela teve que dar o suporte emocional necessário aos outros irmãos e aos pais. E é tocante a cena em que ela consola a mãe, e não o contrário.

             Quanto a mim, ontem fui à sorveteria com a irmã que me convenceu a ir ao clube durante o tratamento (lembram?) . Comentei com ela sobre o filme, pois ela também quer vê-lo, e de repente o assunto passou a ser o meu tratamento no ano anterior: mais uma vez ela repetiu que não aguentaria passar pelo que passei e que nunca queria passar por isso. Escutei em silêncio, terminei de mastigar a casquinha do sorvete e mudei de assunto.

             Acho que finalmente encontrei algo sobre o que nunca conseguirei escrever livremente... mas gostaria de saber opiniões sobre o tema de outras pessoas, pacientes, principalmente. Então, por favor, me escrevam, para concordar, para discordar, ou simplesmente para contar como foi a experiência de vocês nesse aspecto. Ah, e me contem também se assistiram ao filme, e o que acharam dele.

Escrito por Rejane às 11h52
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            Setembro chegou com a Campanha Mundial de Conscientização sobre Linfomas, e eu, como paciente de linfoma de Hodgkin, não poderia ficar fora deste evento. Neste ano, a ABRALE organizou um manifesto a ser entregue para o Ministério Público para que alguns medicamentos de alto custo para tratamento de linfomas que ainda não são cobertos pelo SUS sejam fornecidos gratuitamente em todo o país. Por conta disso, participei de um monte de atividades com a finalidade tanto de divulgar a campanha quanto de conseguir o máximo de assinaturas possível.

            A maratona começou quando a Eliana enviou a lista do abaixo-assinado para o meu e-mail. Imediatamente comecei a colher assinaturas, e a separar listas para repassar aos meus ajudantes: pai, irmãs, primos, vizinhos. Todos foram muito solícitos, e contribuíram com a causa. Eu, por minha vez, carregava as listas do manifesto em todos os lugares onde tinha que ir: trabalho, faculdade, escolas. Por incrível que pareça, consegui um monte de assinaturas andando de ônibus, indo de um ponto a outro da cidade – sendo que a maior parte das pessoas com quem falei apoiou a campanha. Uma situação engraçada foi a de um velhinho que me viu abordando as pessoas dentro do ônibus e queria saber o que eu estava fazendo. Expliquei para ele sobre a ABRALE e o sobre o manifesto, e ele deu total apoio, dizendo que tinha que “fazer isso mesmo, que esses governantes eram todos (melhor não escrever o que ele falou)”, e por aí afora! Morri de rir da eloquência dele por um bom tempo.

            A Eliana fez contato com os centros acadêmicos de duas faculdades de Medicina da cidade para fazer a divulgação da campanha e recolher assinaturas. Aproveitei e, por conta própria, pedi autorização para as coordenações dos cursos de História, Filosofia e Ciências Sociais da minha universidade para fazer a divulgação do manifesto naquelas unidades. Fui muito bem recebida por todos os coordenadores dos cursos – e inclusive descobri que o irmão do coordenador do curso de História faleceu por conta de uma leucemia no final dos anos 1960. Ele foi o primeiro a assinar o manifesto no dia em que fui à faculdade.

            A maior parte dos alunos e dos professores aderiu à causa, sem maiores problemas. Porém, é claro que houve exceções. Um professor da Filosofia não permitiu que eu entrasse em sala para divulgar o manifesto, o que me deixou triste porque a sala dele tinha umas 40 pessoas... Mas olhem como as coisas são: estava na porta de uma sala da História quando a turma da Filosofia na qual não entrei foi liberada da aula, e um aluno veio conversar comigo para saber o que eu queria falar na sala dele. Expliquei o motivo do manifesto, e ele assinou perguntando se eu tinha algum parente que teve linfoma. Respondi que eu fui paciente de linfoma; ele replicou que era médico – e deu o maior apoio para a campanha.

            No dia 15, a Eliana marcou de fazer a campanha numa das faculdades de Medicina locais. E lá fui eu, ela, e mais alguns voluntários. Foi cansativo, mas foi ótimo, pois conseguimos umas boas centenas de assinaturas. O João Batista, voluntário ao qual me referi na postagem sobre a conferência, pegou 50 listas vazias para preencher pelos próximos 15 dias. O ânimo dele renovou minhas forças.

            Um dos meus vizinhos é pastor em uma igreja evangélica e, na maior boa vontade, fez a divulgação da campanha na comunidade da qual ele faz parte. Graças a ele, divulguei o trabalho da ABRALE, repassei informativos sobre linfomas, e consegui um pouco mais de uma centena de assinaturas preciosas. Também consegui divulgar o manifesto em uma escola onde trabalho eventualmente: no dia em que lá estive para resolver algumas pendências aproveitei para recolher algumas assinaturas. As funcionárias com quem falei ficaram tão interessadas que imediatamente tiraram cópias da minha lista matriz para recolher assinaturas entre os funcionários do colégio e entre as pessoas que elas conheciam. Nilda e Flávia, vocês são dois anjos!

            A ABRALE também participou do II Fórum de Educação em Saúde, nos dias 24, 25 e 26 de setembro, e que foi organizado pelo SESC da minha cidade. E, claro, lá estava eu revezando horários com outros voluntários no estande, dando informações sobre linfomas, sobre a ABRALE, divulgando o manifesto e o evento que foi programado para o dia 30 de setembro.

            Dia 30 foi o encerramento da campanha em outra faculdade de Medicina. Também foi um dia movimentado, com recolhimento de assinaturas, entrevistas dadas às rádios e TVs locais e realização de uma palestra com um hematologista da cidade. Foi uma palestra informativa, e não teve como evitar tocar no fato de que tratamento de ponta ainda é para poucos, e não para todos – e o maior exemplo disso foi dado no primeiro semestre deste ano.

            Foi um mês cansativo, mas gratificante. Foi nele que percebi o quanto o trabalho da ABRALE cresceu de um ano para outro em minha cidade, o quanto as pessoas estão recebendo mais informação, o quanto estão sendo ajudadas em seus tratamentos e na busca por seus direitos. Mas até quando teremos que lutar para que eles sejam respeitados? Até quando teremos que lutar para que a teoria finalmente faça parte da prática?

P.S.: a ABRALE organizou um manifesto virtual a ser enviado para a Agência Nacional de Saúde para que alguns procedimentos relativos ao tratamento de doenças onco-hematológicas sejam incluídas no Rol de procedimentos da ANS. O site é www.abrale.org.br/docs/ans.html . Entrem, leiam e assinem... É importante. E, para quem quiser opinar a respeito de outros procedimentos que devam constar do novo Rol de procedimentos, ainda dá para participar da consulta pública no site da ANS – mas só até o dia 07 deste mês.

Escrito por Rejane às 21h02
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            Meus pais não são da minha cidade, são do estado de São Paulo. E, por este motivo, parte da minha família ainda mora lá. Pois qual não foi a minha surpresa quando o lado paulistano da minha família disse que viria para a minha cidade nos visitar no feriado do dia 07 de setembro. Enfim, os preparativos foram feitos: conciliei os afazeres domésticos com o trabalho e os estudos (sim, estou enlouquecendo para a prova do mestrado), junto com o planejamento das possíveis programações para fazer com eles enquanto aqui estivessem. Uma de minhas irmãs deu a idéia de passarmos o dia em uma cidade próxima, um tradicional ponto turístico do meu estado por conta de suas nacionalmente conhecidas águas termais. Eu protestei, não estava muito a fim de ir, mas como fui voto vencido, não tive outro remédio senão ir também.

            Não que eu não goste de ir pra essa cidade. É que a última vez que estive lá não foi muito legal, e por culpa minha... E creio que sobrevive em mim um misto de culpa com desencantamento pelo lugar. Tudo bem, eu confesso: ano passado eu fui pra lá, aproveitar as águas quentes, no meio do tratamento quimioterápico. E voltei de lá com um belíssimo gânglio inchado debaixo do meu braço esquerdo.

            Tudo começou após a primeira sessão de quimioterapia. Eu ainda não sabia como minha vida ia ficar com o tratamento, se eu ia ter que entrar de licença no trabalho, se eu ia ter que trancar a faculdade, enfim, estava esperando alguns direcionamentos do hematologista para tomar toda uma série de decisões (tinha lido no folheto do ambulatório de que nem sempre era preciso se ficar trancado em casa a sete chaves, podendo em alguns casos se continuar a trabalhar e estudar, e estava francamente animada com esta possibilidade). Mas ele não parecia muito disposto a me dar espontaneamente estes direcionamentos, então decidi perguntar o que ia ser da minha vida no trabalho, na faculdade, meu convívio social, essas coisas. Ele respondeu num tom meio irônico: “então, você está se tratando de um câncer, não é mesmo? E você é professora de dança... Faz muito esforço físico, né? Acho que você vai ter que pedir licença do seu trabalho”.

            Murchei na hora, mas não desisti: perguntei se poderia continuar a frequentar as aulas na faculdade. Ele olhou pra minha cara já com o “não” engatilhado, emendado num “você não escutou nada do que eu falei”, quando repliquei que não faria esforço nenhum, eu ficaria, por três horas, sentada todas as noites em uma carteira e depois iria para casa tranquilamente! Acho que finalmente ele percebeu que isso era importante para mim, pois ele começou a analisar os prós e os contras, falando que sabia que o fator psicológico era importante, mas que o melhor era eu trancar a faculdade, pois mesmo que não houvesse esforço físico, eu estaria sujeita a infecções devido à baixa imunidade. Terminou dizendo, meio na brincadeira, meio falando sério: “se eu quisesse facilitar só o meu serviço – só o meu lado mesmo, eu falava pra você não sair da sua cama! Se tranca em casa, porque, nossa!, você não tem idéia do quanto você vai facilitar a minha vida! Mas a gente não pode falar isso pra paciente, né? É importante sair de vez em quando, conversar, ver gente,  mas não anda no meio de muita gente, tá? E faça isso só de vez em quando”. Murchei de vez, então ele voltou a falar sério que não poderia garantir que eu estaria sempre bem do jeito que estava naquele dia, e que por isso era preciso me cuidar. Estava pensando na última frase, quando subitamente ele se virou para a minha irmã (que tinha substituído meu pai naquele dia) e disse: “vigia, porque essa é difícil!”. Mal sabia ele que eu me cuidava muito melhor sozinha...

            Tirei licença do trabalho e entrei com processo para cursar o semestre por atendimento domiciliar na faculdade. Mas estava me sentindo a própria Rapunzel dentro de casa - sem tranças, sem torre e sem príncipe encantado (se bem que àquela altura do campeonato até a companhia da bruxa era bem-vinda!). Adorava ter que resolver coisas no trabalho, ou ir às consultas, ou ir para as sessões de quimio (pasmem!), pois era o momento em que eu via gente e falava com as pessoas – mas ainda bem que ele não falou pro meu pai me vigiar, porque senão aí sim eu estava frita...

            Em minha defesa, digo que a idéia de ir para a bendita cidade das águas quentes não foi minha, e sim da irmã que o hematologista falou pra me vigiar (pasmem de novo!). Ela estava louca para comemorar o dia dos pais num parque temático que tinham aberto há pouco tempo, e tanto falou que acabou me convencendo. Eu falei pra ela que ir pra essa cidade era tudo o que eu não podia fazer: multidão, sol e piscina. Mas o mantra dela era “o que importa é a felicidade do paciente!”. Preciso mesmo contar quem ganhou o embate? Sejam justos, ninguém é de ferro - e atire a primeira pedra quem nunca aprontou na vida!

            O fim de semana foi m-a-r-a-v-i-l-h-o-s-o! Entrei em praticamente todas as piscinas e toboáguas, nadei com algumas centenas de pessoas ao meu redor, andei no meio de uma multidão como se nada estivesse acontecendo, e tirei milhares de fotos. Voltei para casa no domingo à noite, junto com meu pai, duas irmãs, meu cunhado e meu sobrinho. Foi um fim de semana perfeito.

            O que não foi perfeito foi o gânglio ter começado a inchar na madrugada de domingo para segunda. Como naquele dia eu tinha que sair pra resolver uns detalhes da minha licença no trabalho, deixei o meu pai no trabalho e aproveitei para ir falar com a enfremeira-chefe do ambulatório. Quando ela viu, fez uma cara de desespero tão grande que eu comecei a ficar com medo... Mas ela não fez a pergunta fatal que eu esperava: “você fez alguma coisa de diferente no fim de semana?”. Naquele dia estava com uma blusa mais cavada, que deixava aparecer umas espinhas que tinhas estourado, e estavam bem feias. Para a minha sorte, ela associou o gânglio com as lesões das espinhas. Mas isso não me livrou da consulta de emergência com o hematologista.

            Tive que montar um plano de emergência por conta da consulta, e fui extremamente calculista para executa-lo. Só contei para o meu pai que estava sentindo o gânglio inchado depois que o deixei no serviço, e mesmo assim com muita calma, no estilo “pai, seu gato subiu no telhado... pai, seu gato caiu do telhado...”. Naquela época meu pai estava uma pilha – não sem razão, é claro, mas estava me sufocando horrores. Porém, ao mesmo tempo em que ele me sufocava, eu não sentia que ele me dava o apoio que eu precisava, e sim que era eu que estava dando apoio a ele. E, por conta disso, eu estava duplamente preocupada – com ele e comigo. O resultado prático é que eu não saía de casa sozinha, nem ia às consultas sozinha, só com ele ou com alguém que ele designasse para substitui-lo. Acho que se fosse ele que estivesse na consulta comigo quando o hematologista mandou me vigiar, tenho certeza que ele teria mudado todas as fechaduras de casa e não me dado as cópias, só para assegurar que eu ficaria lá dentro.

            Eu precisava ir àquela consulta sozinha, porque senão o meu pai ia me dedurar, sem sombra de dúvida. Então, alimentei o complexo de culpa da minha irmã para ela me levar à consulta e assegurar pro meu pai que ele não precisava se preocupar naquele dia, que ela me levava ao médico e depois me deixava em casa - e não me senti nem um pouco culpada por ter feito isso. Contribuiu para meu plano o fato de eu ter precisado ir à faculdade para dar entrada no pedido de atendimento domiciliar, e de ela morar perto da faculdade. Mas como eu tinha alimentado demais o complexo de culpa dela, estava com medo de que ela me dedurasse também. Por isso, a deixei me esperando na sala de espera, e entrei sozinha na consulta.

            Ele não fez a pergunta que eu esperava, e é claro que eu não contei o que tinha aprontado. Assim como a enfermeira-chefe, ele concluiu que o gânglio era resultado das lesões das espinhas. Me examinou, disse que era para eu observar se houvesse mais alguma ocorrência, mas que não era nada de mais – claro, não sem antes curtir com a minha cara mais uma vez. Deixei passar, pois não estava em condições de retrucar o que quer que fosse. Mas, por incrível que pareça, fiquei mais à vontade para tirar as minhas dúvidas, senti pela primeira vez que eu expunha o que pensava e sentia, sem ver as minhas questões mal traduzidas por meus acompanhantes.

            E essa foi a terceira parte do plano: convencer meu pai de que eu preferia ir às consultas sozinha. Tudo bem, na época eu tinha 24 anos, mas para pai e mãe a gente pode ter cinqüenta que para eles sempre vai parecer que nós temos cinco anos! Claro que ele ficou magoado, por mais que eu tenha falado isso com toda a suavidade possível. Não foi só o medo de ser entregue nem a sensação de finalmente ter voz para perguntar o que eu queria que me fez desejar isso... Percebia que ele saía das consultas mais nervoso do que quando entrava, apesar de ter as perguntas dele respondidas (algumas, inclusive, bem malucas!). Pensei que ele fosse ficar mais calmo, mas não deu muito certo...

            Bem, realmente o gânglio não foi nada de mais. Mas, depois disso, não aprontei mais nada, fiquei quietinha em casa até o tratamento terminar. Finalmente caiu a ficha de que tive muita sorte em não ter acontecido nada mais grave, e talvez daí venha o desencantamento e a vontade de não voltar ao parque... Ou talvez, como disse a Eliana, isso seja resultado do fato de que agora eu estava liberada para ir aonde eu bem entendesse, e por isso eu não via mais graça em ir às águas quentes. É como diz um dito popular famoso: “o fruto proibido é que é mais gostoso”.

            Eu só tenho um último desejo em relação a essa história: que meu hematologista nunca leia estas linhas...

P.S.: Pessoal, lembrem-se que dia 30 deste mês estará ocorrendo o Dia Mundial de Conscientização do Linfoma. Participem não só nas atividades programadas pelas representantes regionais da ABRALE (um beijo, meninas!), mas as ajudem com o manifesto a ser entregue ao Ministério Público para que alguns medicamentos de alto custo para tratamentos de linfomas que ainda não são disponibilizados pelo SUS sejam disponibilizados gratuitamente em todo o país. Assinem o manifesto e, quem puder, as ajudem a conseguir o maior número de assinaturas possível. Lembrem-se que juntos poderemos melhorar muita coisa para todos nós.  

Escrito por Rejane às 23h19
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Este recado é para os habitantes de Goiânia:

Dia 24 de setembro, às 9h, a Assembléia Legislativa realizará audiência pública sobre o Estatuto do Portador de Câncer. Quem puder ir, por favor, vá!

Escrito por Rejane às 22h37
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No começo deste ano, voltei a ir novamente ao centro religioso que comecei a freqüentar no começo do ano passado antes de descobrir o linfoma. Por conta da correria com a faculdade e o trabalho no semestre passado, estava indo em dias alternados, sem dar tempo de conversar com colegas nem de participar de quaisquer outros eventos que não fossem as palestras semanais. Neste semestre, com o fim da faculdade, voltei a ser um pouco mais ativa no centro, a participar de mais coisas e a conversar com mais gente. Qual não foi a minha surpresa ao ver que o médico do INSS que deferiu meu pedido de afastamento do trabalho ano passado freqüenta o mesmo centro que eu.

Quando o vi pela primeira vez, fiquei me perguntando se era ele mesmo, pois às vezes a memória é falha - principalmente a minha, apesar de ter me tornado historiadora. E, para piorar, não me lembrava do nome dele. Num belo domingo, criei coragem e perguntei se ele era médico e trabalhava no INSS; ele me olhou curioso e disse que sim. Expliquei que eu me lembrava dele, mas não tinha certeza se era ele quem tinha deferido meu pedido de afastamento, daí a minha curiosidade em perguntar e, já que ele tinha respondido afirmativamente a minha pergunta, isso me deu a certeza de eu estar falando com a mesma pessoa.

            Uma das coisas que me fez entrar em crise o ano passado foi uma de minhas ex-chefes (eram duas) falar pra mim ao telefone que achava injusto para com o empregador ter que pagar o meu salário, já que eu estava aparentemente bem e que ela tinha que pagar, além do meu salário, o salário de três pessoas. Explico: é uma prática comum de empresas de pequeno e médio porte não registrarem o salário total de seus funcionários na carteira de trabalho, pagando parte por fora e pretendendo, assim, cortar despesas de encargos empregatícios. Eu não era uma exceção. Porém, elas se deram mal no meu caso, já que o INSS só cobriria, durante o meu afastamento, o valor que estava registrado na minha carteira de trabalho.

As negociações para que eu continuasse a receber por fora a outra parte do meu salário foram um tanto quanto tensas, até mesmo porque na mesma época em que fiquei doente a pessoa responsável pelo financeiro da escola foi afastada, acusada de improbidade administrativa. Claro, isso gerou uma reestruturação completa na parte administrativa do meu antigo local de trabalho, e quando elas descobriram que parte do meu salário estava sendo pago fora da carteira, ambas declararam que não sabiam de nada, e que a culpa tinha sido da funcionária afastada. Respondi que elas tinham todo o direito de fazer a reestruturação que elas estavam fazendo, mas que eu ainda precisava receber a outra parte do meu salário, até mesmo para continuar a pagar o meu plano de saúde e eventuais remédios que fossem necessários - acrescentando que eu pensava que elas tinham noção do que a gerente financeira fazia, já que esta trabalhava em estrito contato com as donas (mas nada como ser gentil e conceder o benefício da dúvida). Enfim, continuei recebendo por fora a parte do meu salário que me era devida enquanto durou a minha licença pelo INSS.

Não foi nada legal ouvir o que ouvi pelo telefone. E fiquei mais aterrorizada quando, finalmente conversando com as psicólogas da clínica onde fiz a radioterapia, descobri que uma delas era madrasta de uma quase ex-aluna minha, e que tinha relações de amizade com as minhas ex-chefes! Não imaginam o tamanho da minha felicidade ao descobrir isso...

Demorei umas três sessões para falar com ela sobre o ocorrido. E claro, ela foi estritamente profissional, explicitando que o que eu falasse na sessão ficava entre eu, ela, e as paredes. Racionalmente eu acreditei nela, mas todos nós sabemos que existem atos falhos (e que foram muito bem explicados por Freud). Mas me lembro que naquele dia já não me importava se ela iria comentar alguma coisa ou não, e comecei a falar, falar, falar, e a chorar, não só pelo que eu tinha ouvido, mas também por ter percebido que o meu esforço era muito maior que o retorno que eu tinha, não só em relação ao meu local de trabalho na ocasião, mas também em relação ao caminho que estava em minha profissão.

Quando minha licença pelo INSS expirou, faltavam quinze dias para terminar o ano letivo. Seriam quinze dias inúteis, já que minhas turmas estavam ensaiando com outras professoras para o espetáculo de encerramento da escola, e não teria como eu voltar a dar aulas. E, pra falar a verdade, eu não estava nem um pouco a fim de ter que sorrir sem vontade ao cruzar com as minhas ex-chefes, e fingir que nada tinha acontecido. Por isso pedi pro radioterapeuta me fornecer um atestado para afastamento do trabalho enquanto durasse a radioterapia.    

Fui ao espetáculo pelas minhas alunas, pois elas esperavam que eu fosse vê-las dançar. E como elas estavam lindas... Às vezes cruzo com uma ou outra pela cidade, e elas sempre me perguntam por que não trabalho mais na escola, ou se eu não vou voltar a dar aulas lá. Apenas digo que provavelmente não, e que as mudanças às vezes são necessárias.

No começo deste ano, na semana que meu pai sofreu o infarto, recebi uma proposta para dar aulas em outra escola. Preocupada com as finanças de casa, aceitei, já que conciliando os horários das duas escolas, eu praticamente dobraria meu salário. Entretanto, havia um porém: minhas ex-chefes exigiam exclusividade, por medo de roubarem a metodologia de ensino da escola. Um medo ridículo, já que elas não inventaram nada mirabolante, somente adaptaram as metodologias de ensino existentes de acordo com o pensamento delas (e é claro que o salário não fazia jus à exigência). Não adiantou eu explicar minha situação, ambas foram taxativas, ou a escola delas, ou a outra. Decidi sair, o que foi um outro trauma. Mas este último eu prefiro esquecer.

Em 2006, o ginecologista me encaminhou para o hematologista após o resultado do hemograma que ele tinha solicitado apontar que eu estava com anemia. Como ele não indicou ninguém, lá fui eu consultar o guia do plano de saúde para marcar a consulta de acordo com os meus horários. Enfim, escolhi um, verifiquei se tinha alguma restrição no CRM, e marquei a consulta. Era um senhor já nos seus sessenta anos, muito parecido com esses médicos do interior. Expliquei porque eu estava ali, mostrei os exames, ele pediu mais exames e disse que provavelmente eu tinha talassemia. Perguntei o que era isso, e ele respondeu que era uma doença genética. O ponto de interrogação continuou na minha cabeça, mas mesmo assim ele não explicou mais nada. Fiz os exames, e ele decidiu que não, que eu tinha reumatismo, me encaminhou para uma especialista e me receitou alguns medicamentos.

A reumatologista era muito simpática, e totalmente o oposto do hematologista. Expliquei toda a odisséia que me fez procurá-la, ela pediu novos exames e disse que ia verificar direitinho o que estava acontecendo comigo. Entre a consulta com a reumatologista e a entrega dos resultados, tive que ir novamente ao hematologista, que me pediu novos exames. Fiz os exames, os levei para o hematologista, e então ele decidiu novamente que eu tinha anemia hemolítica auto-imune. Perguntei o que era isso, e ele respondeu que era uma doença auto-imune! (que coisa mais lógica, Rejane, só você mesmo pra perguntar o que é anemia hemolítica auto-imune...). Saí de lá disposta a nunca mais voltar, o que realmente fiz.

No mesmo dia, os exames que a reumatologista tinha pedido ficaram prontos, e fui levá-los para ela. E quando eu entrei no consultório, nem esperei pelo “boa tarde”, perguntei de cara se ela não podia me indicar outro hematologista! Ela ficou parada me olhando alguns minutos, para finalmente dizer: “calma, vamos conversar... Senta aqui e me explica o que está acontecendo”. Sentei-me, e narrei tudo o que tinha acontecido, e que eu não voltava nunca mais àquele hematologista. Enquanto ela me escutava, ela foi vendo os exames que ela tinha pedido e os exames que ele tinha me mandado fazer, e começou a rir, porque eram praticamente os mesmos. No fim das contas, até eu comecei a rir, em parte pelo nervoso, em parte pelo absurdo da situação.

Enfim, depois de rirmos o suficiente, ela disse que trabalhava com um outro hematologista, e que claro que ela o indicaria para mim, não sem dar a opinião do que ela pensava sobre a minha situação: ela percebeu que eu tinha uma rotina pesada, conciliando trabalho e faculdade (era o meu primeiro ano na história), que estávamos no fim do semestre e que provavelmente eu estava correndo com um monte de coisas, não me dando tempo pra comer direito, nem descansar. Ela sugeriu que eu descansasse nas férias (que estavam chegando), me alimentasse melhor, que provavelmente a anemia iria melhorar. Caso eu não me sentisse melhor no começo de 2007, aí sim eu deveria procurar o médico que ela me indicou.

Pensei sobre o que ela tinha me dito, e não pude deixar de ver que ela tinha razão. Saí de lá com os exames na bolsa, e nem cheguei a ver o nome do especialista que ela tinha indicado. Aconteceu o que ela previu: entrei de férias, descansei, comecei a me alimentar melhor, e isso me deu outro ânimo. Nem cogitei a hipótese de procurar o outro hematologista no começo do ano seguinte. E assim foi até eu entrar na montanha-russa que foi o linfoma.

            Coincidências? Muito provavelmente. Mas às vezes fico imaginando o que se passava na cabeça do Marc Bloch quando ele afirmou que não se joga dados com o acaso.

Escrito por Rejane às 21h05
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“Nosso destino dispõe de nós, mesmo quando ainda não o conhecemos; é o futuro que dita as regras do nosso hoje”.

Friedrich Nietzsche

E aqui está ele de novo: Nietzsche, sempre Nietzsche. Li essa frase dentro do avião, quando estava indo para a VII Conferência Internacional de Onco-Hematologia da ABRALE, que ocorreu em São Paulo nos dias 24 e 25 deste mês. Por um bom tempo, me perguntei o que eu iria fazer em uma conferência desse gênero, pois apesar de ser paciente, minhas áreas de formação são Artes e Humanas. Quando cheguei, percebi que eu tinha muita coisa a fazer lá: ver, ouvir e aprender.

Pretendo discorrer sobre as situações (e pessoas) que mais me chamaram a atenção, e elas nem sempre aconteceram (ou estavam) no palco, nas palestras e nos debates. Muitas situações (e pessoas) aconteceram (estavam) nos bastidores, nas entrelinhas. Eu acredito que, algumas vezes, o subentendido diz mais do que aquilo que está explícito, e que ele aparece quase sempre fragmentado, cabendo a nós junta-lo num todo que faça sentido. O meu sentido ainda está em construção, mas o que faz sentido pra mim nem sempre faz sentido para outra pessoa. E é por isso que decidi escrever sobre a conferência em tópicos, à medida que as ações foram acontecendo e me despertando interesse.

• No primeiro dia da conferência (sexta de manhã) conheci a Inês, o Bruno e o Fabrício. Ela é de São Paulo e paciente de linfoma não-Hodgkin, enquanto que o Bruno é de Flórida Paulista (interior de São Paulo) e o Fabrício é de Belo Horizonte, sendo ambos pacientes de leucemia. Começamos a conversar sobre as nossas vidas, profissões, tratamentos, e percebi que a única coisa em comum que tínhamos era o fato de sermos pacientes de doenças onco-hematológicas. O mais engraçado é que quando nos apresentamos não falamos os nossos nomes, e sim os nomes das doenças das quais nos tratamos (e isso me fez lembrar imediatamente a sensação que tinha, às vezes, de entrar no consultório, ou no ambulatório, e as pessoas não enxergarem a Rejane, e sim um linfomão com braços e pernas, mais ou menos como naquele desenho O fantástico mundo de Bob). Comecei a pensar sobre isso, e o quanto essa situação foi reveladora da re-significação de identidade que sofremos: para compreender o outro, não bastou dizermos os nossos nomes, foi necessário esclarecer que passamos pelos mesmos sofrimentos. Sem dúvida que esse tipo de experiência nos redefine enquanto indivíduos e nos permite ter uma outra compreensão da vida, mas creio que podemos exercitar o aprendizado adquirido sem precisar explicitar nossas patologias.

• A primeira palestra de sexta-feira foi ministrada por um hematologista que se tratou de linfoma duas vezes. Se para mim já foi difícil lidar com o excesso de informação que insistiam em me dar mesmo sem eu pedir, fiquei pensando em como ele passou por isso sabendo de absolutamente tudo o que estava acontecendo com ele, tendo em mãos informações pra lá de corretas... Ele procurou falar, ao mesmo tempo, do ponto de vista do médico e do paciente, o que rendeu algumas boas risadas em determinados momentos. Emocionante mesmo foi a hora em que ele contou que um dia recebeu a visita de duas pessoas no hospital, sendo que uma delas era a de outro médico que estava na mesa assistindo à palestra, e o quanto ele era grato não só pela visita, mas também pela amizade.

• E por falar em gratidão, tive a oportunidade de agradecer pessoalmente à Drª. Daniella Zaborowsky Coelho a ajuda dada para que eu pudesse realizar o PET-CT em março. Me apresentei e disse em que pé estava o processo, e ela disse que era assim mesmo...agora é só esperar a decisão final.

• Foi excelente o debate Como podemos aprimorar o atendimento ao paciente onco-hematológico nos setores públicos e privados, da qual participaram membros do comitê científico da ABRALE, especialistas em onco-hematologia e os representantes da ANS e da ANVISA. Vários problemas foram trazidos à tona, como problemas para a obtenção de medicamentos de alto custo, para a cobertura de determinadas etapas de tratamentos onco-hematológicos que não são cobertos por planos de saúde, além de relatos da verdadeira via crucis enfrentada por diversos pacientes para se tentar conseguir um tratamento decente. Como ele foi transmitido em tempo real pela internet, o debate não se restringiu às pessoas presentes na mesa e na platéia, e abrangeu dúvidas, questionamentos e opiniões de pessoas de todo o país. Foi muito importante, e todos os profissionais presentes na mesa reconheceram isso em seus respectivos discursos de encerramento. Entretanto, um deles me surpreendeu ao dizer esperar que os próximos debates sejam mais abrangentes para que haja uma efetiva promoção da manutenção da vida, e que não foquem em problemas específicos como os referentes às demandas farmacológicas. Dito assim, parece um pouco contraditório, mas entendi que ele considerou que os problemas levantados no debate se referiam às questões micro dentro de uma estrutura macro muito mais complexa e que precisa de ajustamento. Mas eu acredito que as questões levantadas emergiram justamente por conta dos problemas da estrutura que não suprem as demandas existentes, e que elas refletem parte dos problemas inerentes à macro estrutura. O micro está no macro (e vice-versa), e ambos interagem e se afetam mutuamente, como num grande quebra-cabeças (talvez seja uma comparação simplista, mas não encontro no momento outra imagem que traduza melhor essa idéia). Posto isso, concluo que, se ao expor todos os problemas aparentemente pontuais falados não estávamos lutando por essa promoção da manutenção da vida, não sei o que estávamos fazendo então.

• Na hora do almoço, a Regiane (representante da ABRALE em Campinas – SP) me apresentou dois estudantes da Unicamp que estavam na conferência. O Luciano abandonou a graduação em Física e Química, mas o William está terminando o mestrado em Física. Ambos são da época em que estudei lá (2001-2004), e ambos são pacientes de leucemia. Apesar de não os ter conhecido naqueles anos, foi ótimo relembrar casos que se tornaram verdadeiras lendas em nossa época de graduação, e que fazem parte da nossa história.

• Recado importante: a partir de setembro, haverá consulta pública do rol de procedimentos da ANS no site da agência, para que a população decida quais novos procedimentos devam fazer parte do rol. A consulta será via internet e se estenderá por todo o mês de setembro, portanto fiquem ligados para participarem e não perderem o prazo. O planejamento é que, depois da consulta, faça-se avaliação das votações até dezembro deste ano e que o novo rol de procedimentos entre em vigor em abril de 2010. Pessoas, participem, é muito importante, não só para pacientes onco-hematológicos, mas para todos os pacientes que têm parte de suas vidas determinadas por essa lista.

• É engraçado perceber como são poucos os médicos que falam normalmente a palavra câncer. Geralmente eles acabam falando outras palavras, como neoplasias e tumores, reforçando o estigma que a palavra câncer possui na sociedade. Entretanto, o não-uso da palavra não exclui da medicina esse problema. Algumas vezes penso que o estigma dado à palavra (e à doença) negativiza ainda mais o diagnóstico, contribuindo para sentirmos com mais força o cheiro de morte que nos ronda, mesmo quando ele não se faz tão presente.

   

• Citado pela última palestrante de sexta-feira, uma psicóloga sensível e muito bem-humorada:

   

  “As florescências de outono eu as acho mais bonitas que as de primavera. As florescências de primavera são por causa de. As florescências de outono são a despeito de”.

   

  Rubem Alves

• A Márcia é assistente social e representante da ABRALE em Recife. Na sexta, esperando o ônibus que nos levaria de volta ao hotel, começamos a conversar sobre o universo acadêmico, e sobre a minha atual idéia fixa de prestar os exames para o mestrado. Contei para ela que acabei de me formar em História e que gostaria de seguir carreira acadêmica em história da arte, mais especificamente em história da dança. Ela disse que se interessa muito por Antropologia, História e Sociologia, e que morre de vontade de fazer mestrado também. Disse inclusive que tem alguns temas de pesquisa, e que o interesse dela por esses temas veio do trabalho que ela realiza como assistente social. Foi ótimo ouvi-la, e dou o maior apoio para que ela não fique só na vontade, e preste mesmo o mestrado. Tenho certeza que a pesquisa dela irá contribuir ainda mais para a melhoria do nosso mundo.

Escrito por Rejane às 19h10
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•  No sábado, comecei a conversar com um quarteto muito fantástico: Danielly, Diego, Vanessa e Abraão. A Danielly é de Recife e fez transplante de medula por conta de um linfoma não-Hodgkin há um ano e sete meses. Devido à gripe suína, estava andando com uma máscara para cima e para baixo no evento. Ela é psicóloga, e antes do linfoma preferia atuar na área clínica da Psicologia; entretanto, ela teve seu interesse despertado para a psicologia hospitalar. O Diego é de Curitiba e também é paciente de linfoma não-Hodgkin. Contei para ele a piada que o meu médico fez a respeito de minha vida saudável, e ele disse que o médico dele fez a mesma piada infame... Vai ver que nossos médicos estudaram na mesma universidade, a que deve ter uma disciplina especial que ensina em como se perder o (a) paciente, mas não a piada... Já a Vanessa é a mãe jovem e cheia de energia da Gabriele, de 05 anos, e da Manuela, de 03 anos. Infelizmente, a Manuela é paciente de leucemia. Elas moram em Santa Cruz do Sul – RS. Por fim, o Abraão é de Fortaleza, e também é paciente de linfoma não-Hodgkin. Ele está no meio do curso de Administração, e louquinho para se formar. O que esses quatro têm em comum? Os espíritos combatentes em relação a doenças potencialmente arrasadoras em todos os sentidos; são questionadores e críticos em relação às informações que lhes são repassadas, fazendo questão de salientar a posição dos pacientes frente às informações recebidas; e o excelente humor, típico de quem já quase se perdeu na tempestade, mas que conseguiu enfrentá-la para encontrar o caminho de volta para casa.

• O Aurélio é do Rio de Janeiro, e quando o vi pela primeira vez pensei que ele fosse voluntário. O sorriso largo no rosto me fez cometer o engano: ele é paciente de leucemia, e já com um bom tempo de estrada nessa luta. Os olhos dele traem a aparente displicência, pois estão sempre atentos ao que acontece à sua volta, e prontos a questionar qualquer informação que pareça ser dúbia. Definitivamente, não é alguém que se deixa levar pelas aparências, nem das pessoas e nem das coisas. Já o João é só voluntário, e eu rezo pra que ele nunca vire paciente! Em 1999, conheceu uma criança com leucemia e, segundo ele, foi isso que o colocou nesse caminho. Muito religioso, ele acredita que a melhor maneira de servir a Deus é servindo ao próximo, e há cinco anos ele é voluntário do Transplante de Medula Óssea do Hospital Araújo Jorge, em Goiânia. O João é uma verdadeira ponte entre os anseios, dúvidas e dificuldades dos pacientes e as informações sobre as mais diversas patologias onco-hematológicas, sejam elas vindas dos médicos, sejam elas vindas da ABRALE - e é por isso que ele sempre se esforça para participar das conferências.

• Nunca é demais lembrar: é importante que nós, enquanto pacientes, estejamos bem informados sobre as nossas doenças e os nossos tratamentos. Mas por favor, filtrem as informações que vocês recebem. Vou dizer o porquê: quando estava no início do tratamento, uma de minhas irmãs entrou em um site que ela nem lembra mais qual é e, baseada em meus sintomas e nas informações que ela tinha lido, me disse pelo telefone que o estadiamento da minha doença era, muito provavelmente, 3 ou 4. Bom, não sou médica e nem um gênio da matemática, mas não precisa ser muito esperto (a) para perceber que, nesses casos, quanto mais alto o número do estadiamento, pior você está! Fiquei maluca, e quase que perdi os cabelos antes mesmo de começar a quimioterapia... Em todas as palestras foi frisado a importância de o paciente ter acesso às informações, mas de ter acesso a informações corretas, preferencialmente com seus respectivos médicos ou com associações idôneas como a ABRALE.

• Cris, não tive a chance de dizer isso pessoalmente, então vai via blog: você está mais do que de parabéns pelo seu trabalho e pelo seu esforço em chefiar as meninas super-poderosas representantes da ABRALE em Recife, Fortaleza, Salvador, Campinas, Goiânia, Curitiba, Porto Alegre, Belo Horizonte e Rio de Janeiro. E se elas são as super-poderosas, pode ter certeza que você é a hiper-ultra-mega-power-plus-super-poderosa! Foi um prazer te conhecer, embora eu ache que eu não falei coisa com coisa quando conversamos porque eu ainda estava me ambientando às pessoas e às situações...e portanto peço desculpas caso eu tenha agido de maneira um tanto quanto incoerente. Para as meninas super-poderosas, deixo beijos e abraços de despedida, na torcida para que eu as reencontre na próxima conferência. Adorei conhecê-las, de verdade.

   

• Monique, Eliana, Itaciara, Roberta, Isabela, Juliana, Cris, Juares, Oscar, Márcia, Regiane, Priscila, Adelane, Daniella, Sylvie, José, Vicente, Ana Lúcia, Célia, Eloise, Jamile, Luiz Alberto, Maria Teresa, Marília, entre outros: se não fosse o esforço dessas pessoas, dificilmente essa conferência teria acontecido. Não dá para eu citar o nome de todos, mas o de uma delas merece destaque especial: Merula. Como te disse ao vivo e a cores, a sua equipe é fantástica, mas ela não seria o que é caso você não estivesse à frente dela. E é por sua causa que nós, pacientes, sabemos que o slogan 100% de esforço onde houver 1% de chance não é só um slogan.

No debate ocorrido sobre as necessidades de aprimoramento o atendimento aos pacientes onco-hematológicos, o representante da ANVISA colocou a importância de se fazer uma construção em conjunto para que haja um tratamento efetivo do câncer, que não dá para esperar a solução só do governo. E é por conta dessa fala que eu retorno a Nietzsche para fechar esta postagem:

[...] somente agora, no meio-dia de nossas vidas, entendemos de que preparativos, provas, desvios, disfarces e tentações o problema necessitava, antes que pudesse surgir diante de nós, e como tínhamos primeiro que experimentar os mais diversos e contraditórios estados de indigência e felicidade na alma e no corpo, como aventureiros e circunavegadores desse mundo interior que se chama ser humano, como mensuradores de todo grau, de cada mais elevado, e um-acima-do-outro que também se chama ser humano – em toda parte penetrando, quase sem temor, nada desprezando, nada perdendo, tudo saboreando, tudo limpando e como que peneirando do que seja acaso - , até que enfim pudemos dizer, nós, espíritos livres: Eis aqui – um novo problema! Eis uma longa escada, em cujos degraus nós mesmos sentamos e subimos – que nós mesmos fomos um dia! Eis aqui um mais elevado, um mais profundo, um abaixo-de-nós, uma longa e intensa ordenação, uma hierarquia que enxergamos: eis aqui – o nosso problema!

Que saibamos, portanto, aproveitar cada vez mais a experiência adquirida nas batalhas particulares para vencer uma guerra que é geral, e que iniciativas como essa não caiam no vazio e se percam em meio ao vão. Que todos realmente façam parte do problema e da busca pela solução; que todos nós finalmente sejamos capazes de abandonar o luto para ir à luta.

P.S.1: as citações de Nietzsche foram retiradas da introdução do livro Humano, demasiado humano, que comecei a ler recentemente... aviso quando eu terminar de ler, mas acho que isso vai demorar a acontecer.

P.S.2: conversei com mais pessoas que as citadas nessa postagem; quero dizer que, mesmo que não as tenha citado agora, isso não significa que eu tenha me esquecido delas. Um grande beijo a todas! 

Escrito por Rejane às 19h06
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           Este ano, tive que fazer um exame chamado PET SCAN. Essa (ou PET-CT) é a sigla para Positron Emission Tomography ou, em português, Tomografia por Emissão de Pósitrons. Esse exame é uma modalidade de diagnóstico por imagem que permite avaliar funções importantes do corpo, tais como o fluxo do sangue, o uso do oxigênio, e o metabolismo do açúcar (glicose), ajudando aos médicos a avaliar como os órgãos e os tecidos estão funcionando. Por ser muito preciso, ele possibilita o planejamento terapêutico mais adequado ao paciente. No meu caso, ele foi solicitado para avaliar se o tratamento planejado para o meu linfoma foi realmente eficaz.

            Porém, tive um pequeno problema: o meu plano de saúde não cobre esse exame por ele não constar do Rol de Procedimentos da ANS. Sem saber o que fazer, comecei a pesquisar alternativas para fazê-lo, como pesquisar preços e estudar a possibilidade de entrar com uma ação judicial contra o plano para que ele cobrisse o valor do PET. Acabei me decidindo pela ação judicial, sendo que nesse processo fui auxiliada por três pessoas: minha irmã Rosana, recém-formada em Direito, a Drª. Thélcia de Moura Correa, uma grande amiga dela e que, espero, se torne minha amiga também, e a Drª. Daniella Zaborowsky Coelho, da Assessoria Jurídica da ABRALE, a qual espero ter um dia a oportunidade de agradecer pessoalmente pela ajuda prestada.

            Liguei para a ABRALE e conversei com a Drª. Daniella a respeito do meu problema. De forma muito solícita, ela me enviou um modelo de petição para que eu pudesse entrar com a ação em um Juizado Especial na minha cidade. Ia fazer isso sozinha, pois não tinha como pagar um advogado para tanto e, para minha sorte, minha irmã se incumbiu da tarefa junto com a Drª. Thélcia. Essa dupla dinâmica não só entrou com o processo para mim, como também conseguiu que eu realizasse o exame na data exata sem que eu tivesse que pagar por ele. Já explico: como geralmente a justiça é lenta (a primeira audiência foi marcada para 17 de junho, e eu tinha que fazer esse exame no mês de março), elas pediram a tutela antecipada para a realização do PET, o que significa que o plano foi obrigado a pagar o exame antes de o processo ser julgado.  Não houve acordo na audiência de conciliação que ocorreu nesta semana. O processo continua correndo, e estou na expectativa para ver o que vai acontecer – creio que no final de julho deverá sair a sentença.

Entre minhas auxiliares nesse processo, tem uma que desejo agradecer de maneira especial. Refiro-me à minha irmã. Sempre tivemos uma relação difícil, pois sempre fomos muito geniosas. Com o passar do tempo, a intolerância mútua às nossas diferenças foram aumentando, a ponto de, em determinados momentos, o nosso relacionamento não passar de oi e tchau.

Tenho que fazer um mea culpa. Eu sempre fui muito exigente e intransigente, não só com os outros, mas comigo mesma. E justamente por eu não querer errar, querer sempre cuidar pra que tudo desse certo, ser tão perfeccionista em relação a mim e aos outros, pensava que tinha o direito de cobrar igual atitude dos outros, ignorando totalmente as diferenças existentes entre as pessoas. É, eu era chatinha...mas nada como um linfoma para me fazer repensar muita coisa.

Começamos a nos reaproximar no semestre passado. Ela sumiu durante boa parte do tratamento; passamos a nos falar mais pro final da quimioterapia, quase começando a rádio. Ainda ocorreram alguns solavancos naqueles dias, mas acho que foram decorrentes dos ajustes internos pelos quais eu estava passando. Acredito que ela também tenha passado por algumas reavaliações sobre várias coisas, mas nunca sentamos e conversamos a respeito disso. Mas não quero dizer que isso seja necessário.

            A nossa reaproximação me fez perceber que, antes, a minha atenção se voltava completamente para o caminho que eu percorria; hoje, percebo que tento com mais afinco prestar atenção ao que as pessoas querem me dizer, explícita e implicitamente. E esses dizeres me ajudam no processo contínuo de auto-avaliação que tenho feito, sobre como estou vivendo minha vida e como estou agindo diante das pessoas que encontro. Tenho me permitido errar mais, e tenho procurado aceitar as diferenças, mesmo quando eu não concordo com elas. Tais mudanças fizeram meus relacionamentos melhorarem sensivelmente, e contribuem para que eu viva, agora, de forma mais leve, dando o peso e a medida correta para cada palavra e ação.

            Claro que tenho a consciência de que seria muita hipocrisia de minha parte dizer que, de uma hora pra outra, me tornei a pessoa mais legal deste planeta...mas sei que eu dei uma boa melhorada. É por essas e outras que vejo o quanto foi importante eu percorrer o caminho que eu percorri, mas o quanto isso teria sido inútil se eu não tivesse começado a olhar o meu redor. Quando digo caminho, não me refiro somente ao linfoma, mas também ao processo contra o plano de saúde: ambos seriam mais áridos se eu não tivesse mudado minha visão, e se eu não tivesse prestado atenção de fato às pessoas ao meu redor.

            Quanto ao processo, espero no fim do mês que vem postar boas notícias a respeito...e quem sabe abrir um ótimo precedente jurídico para a ABRALE em meu Estado.

P.S.1: agora que percebi que escrevi “meu linfoma”...é engraçado como a gente se apossa dessas coisas...“meu linfoma”...ninguém merece!

P.S.2: as informações sobre o PET-SCAN foram retiradas do site Oncoguia (http://www.oncoguia.com.br/site/interna.php?cat=86&id=472&menu=2).

Escrito por Rejane às 16h36
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          Hoje começo com duas situações e um elo de ligação.          

          Situação 1: ao visitar uma exposição de fotografias, vi um retrato no qual aparece uma menina internada para tratamento quimioterápico segurando uma fotografia 3x4 tirada antes de ela começar a se tratar. Em primeiro plano, estava a fotografia; a menina, a enfermeira, a cama do hospital e todo o resto apareciam fora de foco em segundo plano, como se a única coisa que importasse era mostrar a permanência cristalizada do passado em um presente caótico, ou o quanto foi necessário cristalizar e transportar esse passado para o presente para conseguir suportá-lo e, assim, tentar superá-lo.

           Situação 2: neste ano, ao pegar o crachá da universidade para o qual tirei foto ano passado antes de descobrir o linfoma, não consegui me reconhecer na foto do crachá. Não por conta da aparência, e sim por ele parecer saído de um universo paralelo, no qual eu nunca fiquei doente e continuei imersa no mundo saudável de outrora. Na foto, não estava a Rejane, e sim uma outra pessoa que eu não sabia mais quem era.           

           Elo de ligação: Champagne Supernova, Oasis, 1996.

            Minha avó paterna morreu de câncer no intestino em setembro de 2007. Ela descobriu a doença no início daquele ano e, apesar da cirurgia, da quimioterapia e da radioterapia, nada adiantou. Foi um ano muito difícil pra todo mundo, especialmente para meu pai e para meus tios. Quando ela finalmente foi internada, eu, minhas irmãs, minha prima e minha tia ficamos encarregadas de acompanhá-la no hospital. Como minha tia não trabalha, ela ficava de dia, enquanto eu e as outras nos revezávamos par dormir à noite.

            Era extremamente cansativo, não só pelo desgaste natural causado pela situação. Eu, uma irmã e minha prima trabalhávamos e estudávamos; minha outra irmã é casada e não trabalha, mas tinha que cuidar do meu sobrinho. Todas nós tivemos que encaixar nossos afazeres habituais nessa nova rotina. E isso era um suplício, não só pelo cansaço, mas também porque sabíamos que todo esse esforço não a levaria de volta para casa.

            Eu fugi o máximo que pude...não ia ao hospital nos horários que não eram meus, em parte por conta dos meus afazeres e em parte porque não queria tomar parte naquilo mais que o necessário. A cada dia que passava, ela piorava mais e mais, mas não havia nada que pudesse ser feito. Os últimos dias foram devastadores: para ela por causa da dor, para nós porque a víamos agonizar daquele jeito.

            Meu pai chegou a desejar que ela morresse na cirurgia, pois seria menos doloroso do que a morte que ela teve. Eu também desejei o mesmo, não necessariamente pelo mesmo motivo...queria que tudo acabasse, queria voltar ao normal, queria escapar das noites no hospital e daquela situação como um todo, pois pensava que não suportava mais. Por ironia, ela morreu no dia em que falei isso para uma de minhas irmãs – outra que também não suportava mais aquela situação. Naquele dia eu entendi o significado da frase cuidado com o que se deseja. Depois que ela morreu, tudo voltou ao normal: a mesma rotina, os mesmos afazeres, as mesmas preocupações...mas aquele dia nunca deixou de me provocar calafrios.

            Menos de um ano depois, descobri que eu teria que passar pela mesma situação, e dessa vez não havia possibilidade de fuga. Já tinha a certeza de que sobreviveria, mas sabia o que eu teria que agüentar por tempo indeterminado se eu quisesse transformar essa certeza em realidade (a psicóloga, por sua vez, disse que essa negação e fuga me foram muito úteis; prefiro permanecer com a minha certeza de que tudo ia acabar bem, mas vocês têm a liberdade de escolher aquilo que lhes for mais plausível). Hoje percebo que adquirir a consciência de que a tortura ia ser feita por tempo indeterminado foi como ver um espelho ser estilhaçado, em muitos pedaços. Mas eu o segurei tão rápido para que os cacos não caíssem que eu comecei a me cortar sem perceber - só me dei conta disso depois que a quimioterapia terminou e fui encaminhada para a radioterapia, na crise comentada na última postagem.

            Várias vezes, durante o período da quimioterapia, me disseram que não sabiam como eu agüentava, e que se o que estava acontecendo comigo estivesse acontecendo com eles, eles não agüentariam (inclusive duas irmãs me disseram isso). Nessas ocasiões, me lembrava da conversa que tive com uma desconhecida em uma das sessões. Ela estava se tratando da metástase originada de um câncer de mama há três anos e, conversa vai, conversa vem, ela disse que, por mais difícil que parecessem as coisas, não adiantava ela ficar pensando que ela não ia conseguir. Ela comentou que muitas pessoas tinham pena dela por conta da situação na qual ela se encontrava, porque não agüentariam passar pelo mesmo...e disse inclusive que algumas dessas pessoas, mais jovens e saudáveis, morreram, enquanto ela estava ali, inteira. Ela concluiu que fazia a parte dela, simplesmente, se tratando e vivendo um dia de cada vez.

How many special people change?

(Quantas pessoas especiais mudam?)
How many lives are living strange?

(Quantas vidas estão sendo vividas de maneira estranha?)
Where were you while we were getting high?

(Onde você estava enquanto estávamos nos drogando?)

             O significado literal de high é altura. Dependendo do contexto, porém, high pode se referir ao estado de euforia causado pelo consumo de álcool e drogas. No sentido da música, we were getting high significa, numa tradução literal, nós estávamos ficando altos, ou seja, ficando eufóricos por conta das drogas. Enfim, nos drogando.

            Tem-se a idéia de que as drogas são uma maneira de se fugir de uma realidade que não se quer encarar. Nesse sentido, pode-se dizer que existem diversos tipos de drogas para alcançar esse objetivo, e nem sempre elas são reais como maconha, cocaína, crack, e similares. Existem drogas imaginárias que sempre estão ao nosso alcance quando estamos a fim de enfiar a cabeça na areia igual a uma avestruz e não encarar a realidade. Manutenção da rotina, do trabalho, dos estudos, da vida familiar (ou o que resta dela, nessas situações). Tudo pode nos entorpecer para que não sintamos a dor causada pelo estilhaçamento do espelho.

            Quando eu ouvia que as pessoas não agüentariam passar pelo que eu estava passando, eu me lembrava da desconhecida do ambulatório e concluía que não me deram outra opção. Eu simplesmente tinha que passar por tudo aquilo. A diferença estava na maneira como se passava por aquela situação, isso sim, a meu ver, um determinante entre a vida e a morte. Eu escolhi viver, desde o começo. Posto isso, não me sinto especialmente forte por ter feito essa escolha – somente fiz o que me cabia fazer para que isso acontecesse: agüentar firme, e viver um dia de cada vez. Para isso, usei as drogas que estavam ao meu alcance naquele momento: a faculdade. E foi ótimo ter me entorpecido com isso.

Escrito por Rejane às 15h10
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          Durante a quimioterapia, minha necessidade de tentar alcançar um passado que se mostrava vedado há muito tempo para mim se acentuou mais ainda. Nesse caso, o passado era minha mãe. Ela morreu quando eu tinha cinco anos, de câncer de mama e, fora algumas visões fugidias, eu não me lembro dela. Por mais que eu tenha tentado reconstruir uma imagem dela que fizesse sentido para mim, nunca consegui fazê-lo, porque os testemunhos que me deram a respeito dela nunca conseguiram preencher o vazio.      

            Tentava imaginar o que ela sentiu quando descobriu a doença. Como ela agiu, como ela agüentou o tratamento, essas coisas. Fiz um esforço para lembrar tremendo, mas não tive nenhum resultado...perguntar para meu pai também era um problema, pois me dava a impressão que conversar sobre isso era fazê-lo sofrer duas vezes, pelo presente e pelo passado. Acabei encontrando umas cartas que ela escreveu, mas que, por alguma razão, não chegou a enviar, e quase as gastei de tanto ler e reler. De alguma forma, reconheci minha escrita na escrita dela, talvez pelo jeito semelhante de usar palavras e expressões, talvez pela maneira às vezes emocionada de escrever – e isso me satisfez mais que os atrapalhados testemunhos que colecionei ao longo dos últimos quinze anos.

            Pensava ter experiência suficiente em relação a cânceres em geral, até mesmo por eles ocorrerem por atacado em minha família. Descobri na prática que, apesar de o passado fornecer orientação para a realização de ações no presente, os eventos são singulares e únicos, não passíveis, portanto, de repetição, apesar das similaridades. Em alguns momentos finalmente compreendi pelo que elas passaram, entendi seus momentos de luta, de dor, de revolta, de aceitação e resignação. Entendi que, assim como eu, elas também não tiveram outra opção a não ser passar por isso. Não pude fazer nada no caso da minha mãe, era criança, mas me sinto culpada por ter fugido no caso da minha avó. Antes não tinha como eu compreendê-las, pois esse é o tipo de experiência que só aparece escrita na alma depois de escrita no corpo. Mesmo assim, foram poucos os momentos de encontro, pois cada uma viveu à sua maneira todos esses momentos.

            E aqui estou eu, viva. Descobri que nem nos piores dias cheguei perto do meu limite, e que posso ir muito mais além do que tive que suportar. Mas, é claro, não estou nem um pouco a fim de me testar para saber até que ponto eu agüentaria. 

'Cause people believe

(Pois as pessoas acreditam)
That they're gonna get away for the summer
(Que vão viajar para o verão)
But you and I, we live and die
(Mas você e eu, nós  vivemos e morremos)
The world's still spinning around

(O mundo ainda está girando)
We don't know why

(Não sabemos porque)

            Em sentido estrito, to get away significa tirar férias. Mas também pode significar escapar, ou fugir, de um lugar, de alguma coisa ou de uma situação. Consegui descobrir, por fim, porque não consigo me reconhecer no crachá: a Rejane da foto teria dado um jeito de fugir. Já a Rejane atual, apesar de não querer nem um pouco saber qual é o seu limite, sabe que, se necessário for, e por mais dolorido que seja, não vai fugir, e sim encarar de frente o obstáculo que aparecer no caminho.

P.S.1:   Se eu estiver errada em relação à tradução das estrofes e quiserem me corrigir, por favor, me corrijam, não me sentirei nem um pouco ofendida com isso.

P.S.2: Champagne Supernova é uma música da banda Oasis, escrita por Noel Gallagher e cantada por seu irmão Liam. É a música de encerramento do álbum (What's the Story) Morning Glory?. Apesar de ter sido lançada como single apenas na Austrália, o videoclipe da música foi lançado nos canais musicais de todo mundo.

Noel Gallagher criou o título quando confundiu o nome do álbum dos Pixies, Bossanova, enquanto assitia a um documentário sobre champagne. Outra versão da história é que champagne supernova é o ato de fumar maconha enquanto bebe-se champagne. Mais tarde, Gallagher comprou uma casa no norte de Londres e a batizou de Supernova Heights. Porém, a hipótese mais aceita é a de que em 1995, após um show na Noruega, Liam e Noel teriam ficado encantados com um observátório do local, onde é o único lugar do mundo onde se consiga ver a galáxia Supernova e, segundo os dois irmãos, ela é da cor champagne. Daí a justificativa do título quase-oficial da música.

Noel inventou a frase Caught beneath the landslide (em português, preso debaixo de um deslizamento de terra) quando viu um jarro de açúcar da marca Alessi Gianni na cozinha da casa de sua namorada. Uma foto deste jarro se encontra no encarte do CD, como plano de fundo para a letra da própria música.

Noel disse em entrevista, em 2005, que ainda não sabe sobre o que a música fala, apesar de achar que possa ser sobre reencarnação. Em uma entrevista por rádio para a BBC, Noel disse que o guitarrista Paul "Bonehead" Arthurs chorou durante as gravações da música, pela beleza da música. Essa história foi também fundamentada na afirmação de Ian Robertson, em seu livro Oasis: What's The Story?, que a primeira vez que Noel tocou a música para o resto da banda - uma versão acústica no ônibus da turnê - Bonehead chorou.

Paul Weller, ex-líder do grupo The Jam e amigo dos integrantes do Oasis, tocou a guitarra solo e fez parte dos vocais de apoio da música. A música está presente na coletânea com os maiores sucessos do Oasis, Stop The Clocks (essas informações foram retiradas da Wikipédia).

P.S.3: A exposição que visitei é a do Acervo Pirelli MASP, na qual existe uma sala especial para exposição do trabalho do fotógrafo André François. Em 2006, ele começou um documentário fotográfico sobre a medicina no Brasil com o objetivo de mostrar pequenas atitudes que constroem uma relação mais humana entre equipes de saúde e pacientes e a saga do acesso à saúde de populações que vivem em locais distantes dos centros especializados.

            O autor torna visível uma dimensão difícil de revelar: a relação afetiva e de compreensão que se estabelece entre as pessoas. Esses instantes reveladores que ele percebe e sabe captar constituem o fio condutor de seu trabalho. E por meio dessa experiência o expectador é solicitado a compartilhar as mesmas emoções e a refletir sobre um assunto considerado difícil (essas informações foram retiradas das paredes do MASP).

            O título da fotografia que descrevi é Antes da Quimioterapia, e foi tirada no Hospital Brigadeiro, em São Paulo-SP, em 2006. Para quem estiver em São Paulo, vale a pena dar uma conferida, não só pelo trabalho desse fotógrafo, mas também pelos demais fotógrafos.

Escrito por Rejane às 15h03
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O título dessa postagem é uma frase de Nietzsche bem conhecida no mundo da dança, e está presente no cotidiano não só dos pensadores da área, como também na rotina de vários bailarinos e estudantes que, em busca de uma técnica virtuosa, passam horas e horas em salas de aula ensaiando e refinando o menor dos movimentos. Até o momento, não encontrei nenhuma pessoa de minha área de atuação que me respondesse satisfatoriamente sobre o significado dessa afirmativa. Talvez eu mesma não tenha refletido sobre o significado dessa frase com muito afinco durante anos da minha vida, apesar de eu conhecê-la há muito tempo.

Ironicamente, foram pessoas que não trabalham em minha área de atuação que me fizeram refletir de fato sobre essa citação. São elas médicos e médicas, enfermeiros e enfermeiras, psicólogas, entre outras pessoas com quem comecei a conviver a partir do momento em que fiquei doente, e que muito dificilmente teria a oportunidade de conhecer caso eu nunca tivesse que me tratar do linfoma. Com algumas delas eu tive, ou ainda tenho, um contato mais constante; com outras, conversei apenas por cinco minutos. Entretanto, todas elas me marcaram muito, pois me passaram lições preciosas que eu jamais teria prestado atenção caso eu estivesse em meu perfeito estado de saúde. Com algumas, tive tempo suficiente para refletir e filosofar em conjunto sobre toda a situação pela qual estava passando, enquanto que outras apenas me deram as dicas para eu refletir e filosofar por conta própria. Foi uma oportunidade ímpar de ver, ouvir,  refletir e colocar em prática pensamentos e ações os quais não me eram importantes.

A primeira das lições aprendidas agradeço aos dois otorrinos que me trataram antes de eu descobrir que, na realidade, eu tinha linfoma, e não refluxo. Quando tive o problema de garganta que me levou a descobrir a doença, procurei o médico que tratou de uma de minhas irmãs quando ela era criança. Depois de uma videolaringoscopia, ele me diagnosticou com refluxo, apesar de eu sempre ter tido uma alimentação saudável até demais. Fiz o tratamento conforme me foi prescrito, mas o problema persistiu. Nesse ponto, procurei o segundo otorrino, o qual confirmou o diagnóstico anterior e me prescreveu tratamento semelhante. De junho de 2007 a maio de 2008 fui tratada não só de refluxo, mas também de sinusite, alergia, rouquidão, tosse...até que, num belo dia, disse a um dos otorrinos que só estava no consultório dele pra dizer que, independente do que ele estava fazendo, não estava funcionando, e que ele precisava reavaliar o quadro. Nesse dia ele me deu alta e disse pra eu procurar um gastroenterologista.

O sintoma que os guiou foi a minha tosse seca e constante. Um deles me disse que 30% dos casos de refluxo apresentam a tosse que eu apresentava como sintoma; no meu caso, o diagnóstico de refluxo foi reforçado por eu ter algumas lesões nas cordas vocais. Ao contar minha história para o médico do INSS que deferiu meu pedido de afastamento do trabalho, ele me disse que as estatísticas estavam certas, e que realmente, para os otorrinos, a possibilidade de eu ter refluxo era muito mais provável que a de ter um linfoma. Geralmente, as pessoas costumam me interpelar nesse ponto com a questão “o que sabe um médico do INSS?”, pois o senso comum diz que as pessoas que se encontram nesses cargos são geralmente os piores alunos das faculdades de Medicina, ou gente sem fibra e sem vontade pra ter uma ocupação melhor na vida. Não sei se é bem por aí, pois me lembro que esse médico ficou curioso a respeito da minha formação acadêmica, já que sou professora de dança, mas não existe um curso superior de Dança em meu Estado; geralmente, quem tem essa profissão em minha cidade é graduado em Educação Física. Ele me perguntou se eu era formada em Educação Física, eu disse que não, que era formada em Dança, ele disse que não sabia que existia um curso superior nessa área, eu expliquei que tinham uns doze cursos no país e que eu tinha me graduado pela Unicamp. Ele achou interessante, até mesmo porque foi onde ele fez residência, inclusive na mesma época em que fazia a graduação. Conversamos mais alguns minutos sobre a universidade e sobre o período em que ambos estivemos lá, e foi só. Nunca mais o vi, assim como tampouco voltei aos otorrinos.

Esse episódio me fez ver o quanto, na maioria das vezes, somos guiados pelas aparências. Lugares de trabalho, consultórios, formações e idades apenas complementam as informações que nos são passadas pelas pessoas, e cabe a nós fazer a diferenciação entre o que é relevante e o que é irrelevante. O que realmente importa é o que as pessoas nos dizem e as ações que elas tomam, cabendo a nós refletir a respeito dessas palavras e atos para tomarmos uma decisão, por nós mesmos, do que é considerado certo e errado de acordo com a situação que estamos vivenciando. As pessoas acertam e erram o tempo todo, e os médicos não fogem a essa regra, pois eles não são deuses. Eles também erram e, a menos que realmente não tenham se importado com a situação, não quer dizer que eles não tenham dado o melhor de si. Para nós, reles mortais que se encontram a mercê do conhecimento dessas pessoas, nos parece inadmissível que tais seres humanos falhem, pois muitas dessas falhas podem ser fatais.  Mas, se nós estivéssemos no lugar deles, seríamos infalíveis? Acredito que não.

O próximo aprendizado me foi dado pelo clínico geral que levantou a possibilidade do linfoma. Foi com ele que comecei a controlar minha ansiedade, pois eu queria respostas fixas, as quais ele não podia me dar. Quando ele viu o primeiro raio-X, ele levantou como possibilidades iniciais problemas pulmonares ou cardíacos, e eu me lembro que comecei a perguntar sobre absolutamente tudo o que poderia ser. Ele foi taxativo em me responder que poderia me dar milhares de possibilidades, mas que qualquer uma delas se colocaria como mais concreta somente após o resultado da tomografia. Comecei, paulatinamente, a agir cada vez mais de acordo com os fatos, e não com as possibilidades.

Vejo o quanto essa atitude dele foi importante pra que eu mantivesse a calma necessária para lidar com a situação. Quando ele viu o resultado da tomografia e falou sobre a possibilidade de ser linfoma, a única coisa que perguntei foi se o que eu tinha era um tumor. Sem drama. Ele simplesmente respondeu que sim, que era um tumor. Também sem drama. Eu perguntei o que deveria fazer então, e ele me deu todas as coordenadas – com o adendo de que eu deveria ligar pra ele para mantê-lo informado sobre o que estava acontecendo.

Eu ainda sou muito ansiosa, mas aprendi a lição... Venhamos e convenhamos, não é nada fácil mudar de uma hora pra outra um comportamento que foi sedimentado ao longo de 24 anos! Já o aprendizado de se viver no presente com perspectiva de futuro, ao invés de se viver somente na perspectiva de futuro aconteceu bem mais rápido. E até hoje eu vou ao consultório dele só pra ver como ele está e dizer como as coisas estão: eu sempre chego sem avisar, e ele sempre deixa os pacientes que estão na sala de espera esperando por mais uns dez minutos só pra conversarmos. Foi graças a essas conversas que consegui passar pela crise que tive por causa do infarto do meu pai e por conta do estresse gerado pela mudança de emprego, ambos os eventos acontecidos na penúltima semana de janeiro deste ano... Mas essa história eu conto depois.  

As próximas lições vieram do hematologista, que além das residências em clínica médica e hematologia/hemoterapia, possui mestrado em moléstias infecciosas e parasitárias e doutorado em como se perder o amigo, mas não se perder a piada (no meu caso, em como se perder a paciente, mas não se perder a piada). Nos primeiros cinco minutos de conversa, ele me perguntou se eu fumava, se eu bebia e se eu fazia atividades físicas. Respondi negativamente as duas primeiras perguntas e afirmativamente a última. Ele me olhou sério, e disse que tinha descoberto meu problema: minha vida era saudável demais! Confesso que achei engraçado, mas não ri porque senão eu começaria a tossir, e então não conseguiria controlar a tosse tão cedo. A empatia imediata não me impediu, entretanto, de verificar se ele tinha alguma restrição no CRM (coisa que já fazia anteriormente), de pesquisar o currículo acadêmico dele na internet e de conversar com uns amigos de infância que foram alunos dele na faculdade de Medicina sobre qual era a reputação profissional dele. Sei que eu não tinha pra onde correr e que, àquela altura do campeonato, pouco importava o que estava fazendo, mas eu queria ter nem que fosse a mais pálida segurança de que eu estava nas mãos da pessoa mais indicada para aquela situação.  

O primeiro aprendizado me levou a rever minha postura em relação ao conformismo, e que explicitei no segundo texto publicado. O segundo relaciona-se com a desaceleração da minha vida por conta do tratamento: tive que entrar de licença no meu trabalho e não freqüentei as aulas da faculdade no semestre passado por conta da minha baixa imunidade. Isso não me impediu, porém, de estudar em casa, nem de continuar pesquisando por conta própria para elaboração do meu projeto de pesquisa e de monografia. Também tentei continuar as aulas de italiano, que eram uma vez por semana, mas não deu... Chegou a um ponto que ou eu focava na faculdade ou eu não conseguiria nada. Hoje vejo que o meu corpo desacelerou, mas a minha cabeça não estava nem um pouco presente no novo cotidiano que me foi imposto, a ponto de a quimioterapia ter se tornado, fantasiosamente, mais uma coisa na minha lista de tarefas.

Por um lado, foi bom eu ter fugido psicologicamente da quimioterapia, pois eu consegui passar por ela melhor do que era esperado. Por outro, quando finalmente veio a crise de identidade, valores e significações, ela veio de forma mais violenta do que se eu tivesse me permitido a chance de reavaliar minha situação desde o começo do tratamento. A abertura para a crise, e para todas as reavaliações sistemáticas que passei a fazer desde então, veio de uma conversa com o hematologista quando ele me encaminhou para a radioterapia. Ele perguntou como eu via as coisas ao meu redor, como eu via a minha vida naquele momento, como estava administrando as mudanças. Respondi que talvez não fosse necessário eu ter uma vidinha tão saudável e tão certinha. Ele replicou que eu poderia continuar com a vida saudável, mas que talvez fosse hora de parar e pensar sobre que tipo de vida eu gostaria de ter. Isso me levou ao seguinte questionamento: de que adianta ter uma vida pra lá de saudável se eu não a aproveito? Não quero dizer, com isso,  que se deve ir para o outro extremo e não se importar mais com nada, e sim balancear as coisas. Foi depois dessa conversa que passei a parar de me preocupar tanto com a quantidade de tempo que me foi dado, para me preocupar mais com a maneira como eu vivo o tempo que eu tenho. Nesse sentido, essa conversa sedimentou de vez o aprendizado que eu tinha começado com o clínico geral.

O terceiro, e até então último, relaciona-se com os acontecimentos passados e a sobrevivência da memória destes no presente. No dia em que o hematologista me deu alta, comentei o quanto as coisas poderiam ter sido diferentes se eu tivesse descoberto o linfoma antes. Eu não me lembro o que ele respondeu, mas sei que repliquei que ele não entendia o que eu queria dizer, pois eu tinha me tratado por um ano de um refluxo que eu nunca tive. Ele respondeu que era passado, e que tinha acabado, e que não se tinha mais nada a fazer, portanto, o caminho agora era seguir em frente sem olhar pra trás. Respondi, por minha vez, o quanto era engraçado ouvir isso, eu que tinha sido treinada pra fazer justamente o contrário. Apesar disso, entendi o recado: se o passado não te traz nada de bom, ou de útil, é melhor deixá-lo ir embora sem pestanejar.

Uns dias antes de começar a radioterapia, os questionamentos e reavaliações que eu deveria ter me permitido fazer desde o início do tratamento vieram à tona com força total. Em, literalmente, quinze minutos eu vi ser destruída toda uma perspectiva de futuro que tinha construído cuidadosamente ao longo dos anos. Nesse caos que se instalou, a única certeza que sobrou foi a que eu não ficaria doente de novo, que tudo estava certo, e que eu não tinha que me preocupar. Agora, quanto ao resto, família, vida profissional, vida pessoal... Era tudo um ponto de interrogação que não me deixava imaginar nenhuma possibilidade de futuro. Devo milhares de agradecimentos às psicólogas da clínica onde fiz a radioterapia, pois foram elas que me ajudaram a lidar com os ferimentos causados por tamanha destruição. Bem, elas não me ajudaram a varrer os cacos de imediato, e sim a quebrar os pouquíssimos que ainda estavam grandes, como a pretensa capacidade de ter o controle da minha vida, e a dureza que apresentava mediante os fatos não previstos por mim e que teimavam em acontecer cotidianamente. Lógico, inicialmente eu não queria reconhecer o quanto eu estava sendo estúpida (pois era assim que eu me sentia todas as vezes que conversava com elas), e por isso eu praticamente não falava durante as sessões, porque a cada palavra que eu dizia elas me obrigavam a enfiar o dedo em feridas que eu não queria mexer.  Elas e o radioterapeuta me ensinaram, ao mesmo tempo, a ver a vida de modo mais leve, e a aceitar, a mim e aos outros, do jeito que somos. Claro que as conversas com o radioteraupeuta foram bem mais legais, mas talvez essa apreensão não tivesse sido tão completa sem a surra que as psicólogas me deram ao longo do tratamento radioterápico.

Hoje compreendo que, quando Nietzsche fala em dança, ele fala nesse movimento contínuo de aprendizado e transformação pelo qual passei (e ainda passo), e por qual todo ser humano passa ao longo da vida - alguns de forma suave, outros de forma violenta. É uma metáfora feita a respeito de toda a movimentação que acontece quando se transforma o espírito. Enxerguei que não adiantava eu buscar uma técnica de dança perfeita, pois ela era vazia de significado. E foi essa constatação me fez descobrir, finalmente, o que sempre me encantou na dança: a existência da possibilidade de comunicação do espírito por meio dos sentidos, significados e atribuições que damos ao movimento, mesmo quando este não se apresenta tão refinado quanto deveria, mesmo quando este não está sobre um palco. Eu dançava - e danço - todos os dias, mas só percebi isso agora.

Escrito por Rejane às 03h42
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Hoje a minha mensagem será um tanto curta...e será direcionada especialmente às pessoas que têm registrado comentários no blog. Sei que sou muito displicente em não responder um a um os comentários, mas com este mea culpa espero me redimir.

Adelane, muito obrigada pelas palavras de incentivo. Pode ter certeza que elas são um estímulo para que eu continue a escrever. Agradeço o incentivo não só pelos comentários postados, mas também pelo que eu li (e leio) no seu blog, o qual me é uma fonte de inspiração.

Milani, não respondi ao seu comentário ainda porque espero agradecer ao vivo e a cores...está um pouco difícil nos encontrarmos, mas espero que logo, logo, nos vejamos de novo. Também fico lisonjeada de poder ter você como amiga.

Gustavo, é uma delícia encontrar você nos corredores da faculdade, principalmente quando, ambos entediados de nossas respectivas aulas, começamos a filosofar no meio do corredor...filosofias essas que às vezes continuam no caminho para casa. Me sinto privilegiada em compartilhar de sua sabedoria - e pode ter certeza que ela me ajudou muito desde antes dessa história do linfoma (ou não se lembra de uma certa noite em um certo terminal de ônibus?).

Por último, mas não menos importante, obrigada, Eliana, por ter me empurrado para o blog. Graças a ele encontrei uma forma não só de ajudar pessoas que estão passando pelo que eu passei, mas também de poder ajudar de acordo com meus conhecimentos. Por enquanto, essa é a minha forma de contribuição e de retribuição pelo seu trabalho...espero que, no futuro, eu passe a contribuir e a retribuir de várias maneiras diferenciadas, além da escrita.  E, por favor, continue sempre gargalhando, pois suas gargalhadas também são um estímulo à minha escrita!

Escrito por Rejane às 22h56
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